중증의 장애인 스스로가 자신의 생활에 대해 자기 결정권을 가지고 자기 선택을 하고 그 선택을 스스로 책임감 있게 생활해 나가는 것이 중증장애인의 가장 기본적인 자립생활이다.
중증장애인들이 자립생활을 하는데 있어서 활동보조서비스는 없어서는 안 되는 제도다. 활동보조 제도의 활용도면에서 중증의 장애인은 120%를 육박할 것이라 여긴다. 스스로 못하거나 하기 힘든 일을 보조해주는 것 만이 활동보조인이 아니다.

활동보조인이라는 제도가 생기게 되면서 지금은 언제든지 활동보조인과 함께 집을 나서게 되면  원하는 것은 무엇이든 가능한 생활이 됐다. 그런 상황에서 조금만 더 노력을 기울이면 더 좋은 결과를 얻을 수 있으리라는 기대 속에 꿈에도 그리던 공부를 하면서 지금까지는 생각도 하지 못하던 미래를 꿈꾸고 있다.

그런 행복한 미래와 장래의 꿈에 부풀어 생활하던 중에 보건복지부가 올해 4월1일부터 중증장애인의 활동보조인 서비스 사업을 시작한다고 발표했다. 그런데 이번 보건복지부 내놓은 중증장애인의 활동보조 서비스 월 최대 80시간의 사용시간은 너무도 어이 없는 처사이다.
 
장애인의 경우엔 유형에 따라 하루에 10시간 이상 활동보조인의 보조가 필요한 상황에서 월 200시간이 필요하거나 300시간을 필요한 장애인이 더 많다. 그럼에도 불구하고 월 80시간으로 정하면 나처럼 강직으로 인해 손을 사용할 수 없는 장애인들의 경우엔 숟가락도 잡지 못하기에 매 끼니때마다 활동보조인이 필요함에도 불구하고 세끼 밥은 30분에 다 먹어야 하고, 아침저녁 씻는 것은 5분 안에 다해야 하고, 용변처리는 며칠 걸러 10분만 하라는 것인지….

정말 가슴이 답답해지는 상황이다. 우리는 늘 누군가의 배려만을 원하는 것이 아니다. 우리는 우리가 스스로 누군가를 찾아갈 수 있길 원한다.

활동보조제도를 통한다면 비장애인과 장애인은 단지 글자로만 남는 구분의 선이 있을 뿐인 단어의 존재로만 남을 것이다. 단지 우리는 비장애인과 같은 조건의 것들을 누리길 원하는 것 뿐이다.<고봉균 제주장애인자립생활센터 회원>