전체메뉴

close

제민일보

사이드바 열기
HOME 사회/복지 제민일보-어린이재단 공동기획, ‘단비’
“빨리 나아 공예 배우고 싶어요”제민일보-어린이재단 공동기획 ‘단비’ -신경섬유종 투병 19세 승희
고미, 한권 기자
입력 2012-07-17 (화) 00:02:07 | 승인 2012-07-17 (화) 00:10:40 | 최종수정 2012-07-17 (화) 09:46:27

3년 간 8차례 수술·방사선치료까지, 기투병·가정형편 등 치료비 부담 커

 

   
 
     
 
현실을 알기에는 아직
이 더 큰 아이들을 위해, 그 아이들의 꿈을 지키기 위해 제민일보(대표이사 진성범)와 어린이재단제주지역본부(본부장 김희석)가 다시 손을 잡습니다. 그대로 시들어버릴지 모를 어린 꿈들이 제대로 싹을 틔울 수 있기를 바라는 희망의 단비입니다. 관심이 필요한 사연들과 꿈을 지지할 지역의 역량, 해결 과정을 짚어가는 것으로 희망의 물꼬를 트고자 합니다.

 

   
 
     
 
친구들은 수능 준비로 정신이 없지만 승희(가명·19)의 하루는 느릿느릿 지나간다. 오랜 항암치료로 조금씩 기력이 빠지는 것만큼 꿈에 대한 기억도 잃어가고 있다. 그렇게 3년이란 시간이 지났다.

 

승희가 암을 알게 된 것은 고등학교 입학을 앞둔 20103. 왼쪽 겨드랑이에 혹이 생기고 이상스레 팔이 부어올라 병원을 찾았다가 신경섬유종 1이란 진단을 받았다. 말초신경에 발생한 악성종양을 제거하고 항암치료를 받았지만 병은 이내 폐까지 옮겨갔다. 한쪽 폐의 반 이상을 잘라낸 뒤 완치판정까지 받았던 승희는 잘 간직했던 교복 커버를 벗기지도 못한 채 다시 병원 신세를 져야 했다. 다시 재발한 암으로 인공 어깨뼈를 삽입하고 힘든 항암치료를 잘 견디고 있다고 생각했지만 승희의 가슴에는 암보다 더 큰 병이 생겼다.

몸을 뒤덮은 검은 암 자국과 수술 흔적 등을 감추기 위해 점점 더 어두컴컴한 방구석으로 자신을 밀어 넣었다. 자기 때문에 힘들어하는 가족들까지도 밀어냈다.

일용직으로 가계를 지탱하고 있던 아버지 역시 울형성 심부전증과 확장성 심근병증, 갑산성 중독증으로 평생 약물과 요양치료가 필요하다는 진단을 받는 등 승희 가족이 부담해야 할 짐의 무게는 힘겹기만 하다. ‘나을 수 있다는 희망이 고문처럼 느껴질 정도가 됐다. ‘살고 싶다는 승희의 희망을 위해 부작용까지 감수하며 방사선 치료를 감행했지만 결과는 그리 밝지 않은 상태다. 원자력 병원 치료는 그나마 제주시 동부보건소의 지원을 받을 수 있었지만 퇴원 후 제주로 돌아오면서부터는 치료비조차 감당하기 어려운 힘겨운 시간을 보내고 있다.

갈비뼈까지 종양이 전이되면서 말로 다 표현 못 할 고통이 온몸을 엄습해도 아프다 내색조차 않는 딸 때문에 어머니는 눈물을 삼키는 것이 버릇이 됐다. 동생들 역시 아픈 누나·언니를 위해 넉넉지 않은 가정환경이며 자신들에게는 모자란 듯한 관심에 투정 한 번 부리지 않았다. 그래도 현실은 냉혹했다. 그동안 치료비며 교통비 등으로 7000만원이 넘는 빚을 지게 됐고 지금은 그 이자를 대는 것도 힘에 부친 상황이다. 계속적인 항암치료가 필요하지만 쉽게 엄두를 내지 못할 정도다.

승희는 그래도 희망을 놓지 않았다. “가능하면 좋은 것, 예쁜 것을 많이 봐야지 했는데 병원에서 잠깐 배웠던 공예 수업이 그렇게 좋았다얼른 건강해져서 플라워 아트 공예를 배우고 싶다는 목소리에는 암도 누를 수 없던 또래 특유의 발랄함이 느껴졌다.

습관처럼 한숨이 앞선 승희 어머니는 병원비라도 제대로 마련해 승희가 아프지 않게 하고 싶다는 마음이 간절하다. 그리고 하나. 더 늦기 전에 가족이 함께 할 수 있는 추억을 꼭 하나 만들고 싶다. 승희 어머니는 집에 변변한 가족사진 하나 없는 것이 두고두고 한이 될 것 같다“8번이나 수술을 하면서도 꿋꿋한 승희를 보며 힘을 내지만 부모로 다 해주지 못해 늘 미안하다고 털어놨다. 후원 및 재능기부 문의=753-3703(어린이재단 제주지역본부).

특별취재반 고 미, 한 권 기자

고미, 한권 기자  popmee@hanmail.net, hk0828@jemin.com

<저작권자 © 제민일보, 무단 전재 및 재배포 금지>

기사 댓글 0
전체보기
첫번째 댓글을 남겨주세요.
여백
여백
여백
여백
여백
icon
"제민일보 네이버에서 본다"

도내 일간지 유일 뉴스스탠드 시행

My뉴스 설정방법
여백
Back to Top