세진이 치료 위해 제주행
양육위해 직장도 그만둬
내년 수술비 마련 '고민'

올해 열 두 살 세진이(여·가명)는 태어날 때부터 뇌병변장애 1급 판정을 받았다. 세진이는 혼자서 전혀 몸을 가눌 수 없는데다 부모가 이혼한 후부터는 의지할 곳은 오직 아버지뿐이다. 아버지를 볼때마다 "사랑해"하며 말을 건네고 눈을 맞추는 아이의 웃음을 지켜주기 위해 세진이 아버지는 더욱 이를 악문다.

아버지와 함께 학교로 가는 길이 마냥 즐겁기만 한 아이지만 그런 세진이를 바라보는 아버지의 마음은 무겁기만 하다.

세진이네 가족은 세진이의 치료와 교육을 위해 5년 전 제주도로 이사를 오게 됐다. 세진이 아버지는 서울에서 다니던 직장도 그만둔 채 제주에 정착했지만 현실은 녹록치 않았다.

제주생활 후 세진이 엄마가 아이들을 돌보는데 소홀해지고 세진이의 치료문제에 있어서도 종교에만 의지하면서 결국 제주에 온 지 3년만에 세진이 곁에서 멀어졌다.

이때부터 혼자서 세진이와 세진이 오빠를 돌봐야 하는 아버지는 마음놓고 일을 할 수 없어 직장생활을 포기해야만 했다.

주위에 돌봐줄 사람이 없어 세진이의 등·하교는 물론 병원 치료까지 아버지가 늘 곁에 있어야 하는 상황이다.

혼자 두면 몸을 가누지 못해 쓰러져 버리는데다 아버지가 눈 앞에서 조금이라도 멀어지면 불안한 모습을 보여 현재 생계비를 벌 엄두조차 내지 못하고 있다.

기초생활수급대상으로 정부지원을 받고 있기는 하나 교육비와 치료비 등 턱없이 부족하기만 하다.

지난해만 세진이의 관절수술로 700만원이 든 데다 내년 7월에도 700만원 정도가 소요되는 재수술이 예정돼 있어 세진이 아버지의 고민은 커져간다.

게다가 현재 살고 있는 집도 금융기관에 압류 상태라 원금과 이자 상환이 중단될 경우 내일을 장담할 수 없다.

세진이 아버지는 세진이가 일어서기를 희망하면서 병원 치료에 집중하고 있지만 아이가 힘들어하는 모습을 볼때면 가슴이 무너져 내리곤 한다.

그런 아버지의 마음을 읽듯 세진이는 고생하는 아버지에게 효도하고 자신처럼 몸이 불편한 친구들을 낫게 해주기 위해 의사가 되고 싶어 한다.

세진이 아버지는 "또래 아이들은 학원을 다니느라 정신이 없지만 세진이는 병원 치료를 받으며 힘든 하루하루를 보내고 있다"며 "많은 것을 가르쳐주고 보여주고 싶은데 그럴 수 없어 미안하고 마음이 너무 아프다"고 말했다. 후원 및 재능기부 문의=753-3703(어린이재단 제주지역본부).
한 권 기자 hk0828@jemin.com