올해 10살인 첫째 정호(가명)는 아무렇지 않은 듯 분리수거 봉투를 든다. 둘째 8살 정희(여·가명)는 이제 3살·5살인 동생들을 야무지게 챙긴다. 혼자서는 아무 일도 할 수 없는 7살 정민이(가명)를 위해 엄마를 양보한 뒤 말 그대로 '알아서 크고' 있다. 또래 친구들이 게임기 선물을 자랑하고 '학원에 간다' 목소리를 높이는 것이 부러울 만도 한데 아이들의 표정은 오히려 밝아 주변을 더 안타깝게 하고 있다. 

 

많은 장난감을 갖고 싶은 소박한 바람부터 요리사까지 5남매의 꿈은 다양하지만 어려운 가정형편 탓에 단념해야 하는 것들이 점점 늘어나고 있다. 아이들에게 좋은 환경을 만들어 주기 위해 정민이 부모는 이를 악물고 있지만 현실은 녹록치 않다.  

 

정민이네 가족은 2006년 제주에 정착하게 됐고, 이후 정민이가 태어났다. 정민이는 태어날 당시 손발의 움직임이 없는 등 어떠한 자극에도 반응을 보이지 않아 병원 인큐베이터에서 상당시간을 보냈다.  

 

그렇게 뇌병변 장애 2급 판정을 받은 정민이는 현재 언어장애와 성장발육 저하 증세를 보이고 있다. 정민이 혼자서는 몸을 가누기가 어려워 부모 중 누군가 옆에서 돌봐줘야 하는 등 한시도 눈을 뗄 수가 없다. 

 

설상가상 '상세불명의 미하강 고환'이라는 진단을 받아 정밀검사가 시급하지만 가정형편상 엄두조차 내지 못해 정민이 부모의 근심은 깊어만 가고 있다. 

 

병원에서 정기적인 치료와 재활치료를 받고 있기는 하나 현재 5살 수준의 체구와 인지수준을 보이고 있는데다 제대로 걷기조차 어려운 상황이다. 

 

특히 정민이의 증세는 자칫 고환암으로 발전할 수 있어 하루라도 빨리 정밀검사를 받는 등 조치를 취해야 하지만 경제적 사정으로 하루하루 미뤄지고 있다. 

 

정민이 아버지가 전단지를 돌리며 생계를 유지하고 있기는 하나 현재의 소득으로는 의료비는커녕 교육비, 생활비 등을 충당하기에도 버거운 등 힘든 시간을 보내고 있다. 

 

게다가 정민이 어머니 역시 정민이를 돌보느라 다니던 직장도 그만 둔 상황이어서 아버지 수입에만 의존하고 있는 실정이다.

 

정민이 어머니는 "정민이를 가졌을 당시 열악한 가정형편으로 몸 관리를 제대로 하지 못하면서 이런 고통을 받고 있는 것 같다"며 "5남매에게 짐만 지워주고 꿈을 키워나갈 수 있도록 지원해 주지 못해 미안하고 마음이 아프다"고 눈시울을 붉혔다. 후원 및 재능기부 문의=753-3703(어린이재단 제주지역본부). 한 권 기자 hk0828@jemin.com