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"과학자 돼서 효도할래요"[제민일보-어린이재단 공동기획, 단비] 49. 과학자 꿈꾸는 지호
한 권 기자
입력 2014-08-11 (월) 19:44:32 | 승인 2014-08-11 (월) 19:49:09 | 최종수정 2014-08-11 (월) 20:21:26
   
 
  ▲ 과학자가 꿈이라 다양한 분야에 관심이 많은 지호가 동생에게 공룡책을 보여주고 있다.  
 

희귀난치성 질환 앓아 1년 4차례 서울서 치료
치료비 감당 어려워 진료 미뤄…성장 악영향

올해 11살 지호(가명)는 무릎 부위에 선천성 혈관기형을 앓고 있다. 아픈 다리 때문에 학교 운동장을 신나게 뛰어노는 친구들은 늘 부러움의 대상이 되곤 한다. 혹여 힘들어 할까봐 어머니에게 내색조차 하지 않는 지호의 웃음 뒤에 감출 수 없는 슬픔이 묻어난다.

지호는 또래 친구들과 달리 체육시간이 즐겁지 않다. 축구를 하며 멋지게 골을 넣거나 달리기를 해 1등을 하는 장면은 상상 속에서나 그려질 뿐이다.
 
4살때 선천성 혈관기형이란 진단을 받은 이후 지금까지 병원 치료를 받고 있는 지호에게 어머니는 모든 게 자신 때문인 것 같은 죄책감에 마음이 무겁다.
 
가정형편 탓에 희귀난치성 질환으로 1년에 4차례 정도 서울 종합병원을 찾아가야 하는 일도 쉽지 않다.
 
현재로서는 꾸준한 치료만이 고통을 줄일 수 있는 방법이나 예약된 진료를 미루는 일이 잦아지면서 일상생활의 불편은 물론 성장에 악영향이 우려되는 상황이다.
 
지호의 새 아버지가 자동차용품 배달직을 하며 생계비를 벌고 있지만 친 아버지가 남기고 간 빚을 갚고나면 병원비는 고사하고 삼남매의 양육비도 벅차다.
 
어려운 여건에도 지호는 과학자를 꿈꾼다. 자신의 아픈 다리를 고치기 위한 것이기도 하지만 돈을 많이 벌어 고생하는 부모에게 효도하고 싶어서다.
 
이런 지호의 마음에 힘을 내 보지만 제대로 지원해 주지 못한 미안함에 지호 어머니는 눈물을 훔칠때가 한 두번이 아니다.
 
지호 어머니는 "돈 걱정없이 아이가 치료받을 수 있다면 바랄게 없겠다"며 "아이의 다리를 어루만질때면 가슴이 미어진다"고 눈시울을 붉혔다. 후원 및 재능기부 문의=753-3703(어린이재단 제주지역본부).
한 권 기자 hk0828@jemin.com

한 권 기자  hk0828@jemin.com

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