"우리 아이에게 이런 일이 생길 줄 몰랐습니다. 하지만 완치될 거라 믿어요. 왜냐하면 우리 아이니까요"

한국백혈병소아암협회 제주지부(지부장 홍만기·이하 지부)에는 사형선고와 같은 암 판정, 생사를 오가는 치료과정, 계속해 무거워지기만 하는 경제적 부담 등 불편한 말들 속에서도 새로운 삶에 대한 희망을 놓지 않는 사람들이 모인다.

처음에는 청천벽력같은 소식에 하늘을 원망하지만 아이들을 보며 이를 악물고 하루하루 힘을 낸다.

힘겨운 항암치료로 머리카락이 빠지고, 면역력이 약해지면서 마음까지 닫아버리는 아이들의 핏기 없는 얼굴 등 TV 브라운관이나 영화 속에서나 있을 것 같은 일들이 이들에게는 현실이다.

도내 백혈병 소아암 환자는 매년 10~15명이상 지속적으로 증가하고 있다. 지부에 등록된 환자 수만 115명. 미등록 환자까지 포함하면 그 수는 더 늘어난다.

자식이 아픈 것 만큼 마음 아픈 일은 없다. 완치 확률이 높다고는 하지만 소아암 치료는 최소 2~3년는 족히 걸리는 지난한 과정이다. 소아암 치료는 최소 2~3년은 족히 걸리는 지난한 과정이다. 강력한 화학 요법, 방사선 치료, 척수검사, 골수검사 같은 고통스러운 치료 오랜 기간 동안 반복되기 때문에 입원, 퇴원도 잦고 병원도 수시로 다녀야 한다. 더구나 암 치료 탓에 면역력이 많이 떨어져 있어 감염 위험성도 커 늘 깨끗한 환경을 유지해줘야 하고 약한 체력에 맞춘 생활 프로그램도 지원돼야 한다.

하지만 소아암 아이들을 치료할 수 있는 전문 의료기관이 없는 제주 현실 상 잦은 입·퇴원과 외래치료, 잦은 감염과 재발에 따른 치료비 외에 교통비와 숙박비 부담까지 떠안아야 한다.

문제는 발병환자의 가정 상황이 좋지 않다는 점이다. 결손가정이거나 경제적으로 어려운 경우가 많아 치료비 마련은커녕 가족의 생계까지 위협받는 경우도 적잖다. 오랜 치료기간 동안 가정해체 등의 위기를 겪는 안타까운 사연도 많다.

제주도 차원의 소아암환자 의료비·교통비 지원이 없는 것은 아니지만 매년 조기 소진되면서 안정적인 지원으로 연결되지 못하는 어려움 해소를 위해 도공동모금회와 손을 잡았다. 앞서 2004년부터 2009년까지 치료비 지원 사업을 통해 눈에 띄는 효과를 얻었고, 경기침체 여파로 민간 차원의 지원을 기다리는데 한계가 있기 때문이다. 어린 생명들을 위한 희망의 빛은 늘 켜둬야 한다.  2011년 테마기획사업으로 진행되는 백혈병소아암환자 치료비 및 교통비 지원 사업은 위기대상으로 분류된 백혈병소아암 아이들에게 전하는 세상의 '약손'이다.

이번 사업을 담당하는 김근향 지부 간사는 "힘겨운 치료 과정을 견디고 희망을 보태기 위한 자체 행사를 계속해 진행하고 있지만 재정적 부담만큼은 쉽게 해결하지 못하고 있다"며 "아이들의 안정적 치료과 완치율을 높이기 위해서라도 사회적 관심이 절실하다"고 말했다.

문의=755-9810(도 공동모금회·지정기탁), 문의=702-0766(한국백혈병소아암협회 제주지부).