자폐성 장애는 의사소통, 사회적 상호작용, 지적능력 등에 어려움을 겪는 중증장애다. 스스로 생각하고 판단하는 능력이 부족해 지속적인 사회적 관심과 보호가 절실히 요구된다.

㈔한국자폐인사랑협회 제주도지부에 따르면 도내 자폐성 장애인은 400여명으로 추산된다. 그나마 장애인으로 등록된 사람은 270여명 수준이다.

이처럼 여전히 많은 자폐성 장애인들이 제도적 지원의 사각지대에 놓여 있는 상황이다. 현재 정부차원의 연구 및 실태파악도 제대로 이뤄지지 못하고 있기 때문이다. 

게다가 사회성이 떨어지는 자폐성 장애인의 특성상 다른 장애보다 자립과 관리가 어렵기 때문에 전문 인력을 통한 체계적인 관리가 필요하지만 도내에는 이같은 시설과 복지 프로그램 등이 제대로 구축되지 못한 상황이다. 

사정이 이렇다보니 자폐성 장애를 가진 자녀를 둔 부모는 24시간 아이를 돌봐야 하기 때문에 '아이보다 하루만 더 오래 사는 것이 소원'이 되기도 한다.

그나마 제주에서도 지난달 26일 ㈔한국자폐인사랑협회 제주특별자치도지부가 창립되면서 앞으로 자폐성 장애인 복지 관련 사업 추진 등이 주목되고 있다.

전국에서 6번째로 조직된 제주지부는 앞으로 도내 자폐성 장애인 부모, 전문인력 등 인적 자원을 종합적으로 조직해 나갈 방침이다.

이와함께 도내 자폐성 장애인들을 효과적으로 관리할 수 있도록 장기적 관점에서 전문·특화된 복지관을 설치해야 한다는 목소리도 제기되고 있다. 

김부찬 ㈔한국자폐인사랑협회 제주지부장은 "도내 자폐성 장애인 복지사업을 추진하고 제주지역에 맞는 복지모델을 구축하겠다"며 "현재 자폐성 장애인 복지시설, 프로그램이 열악한 만큼 관리 체계 등을 마련하는데 최선을 다하겠다"고 말했다.    김동은 기자 kde@jemin.com